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Liga Antioqueña De Hemofílicos

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria caracterizada por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina anti hemofílica (factor de coagulación) con compromiso multisistémico (neuromuscular, musculo-esquelético, tegumentario, cardiovascular entre otros) generando grados severos de discapacidad e incluso, la muerte. A pesar de tener una prevalencia aparentemente baja (1 de cada 10.000 nacidos), la gravedad de la condición lleva a establecer políticas urgentes de mejoramiento de las condiciones físicas y de la calidad de vida de estas personas y sus familias pues un solo caso significan altos costos en las instituciones de salud, familias, gobierno y la sociedad en general.

A pesar de ser atendida por la ley 100 del Sistema General de Seguridad Social en Salud, y tener beneficios para los usuarios frente al tratamiento profiláctico y la atención de las urgencias, los procesos de rehabilitación desde el acondicionamiento físico, la mejoría de condiciones neuromusculares y musculo-esqueléticas, no ha tenido un gran impacto. La artropatía y la inestabilidad articular y muscular propias de la enfermedad se hacen aún más vulnerables por las demandas de estrés motor al que es sometido el paciente por la funcionalidad que le exigen las actividades de la vida diaria, lo que conlleva a incremento del riesgo para la lesión convirtiéndose en un círculo vicioso de dolor, inmovilidad, artropatía, inestabilidad articular, y repetidos episodios de sangrado. Aunque antiguamente estaba contraindicado el ejercicio para evitar estas lesiones o incrementar supuestamente este cuadro, políticas en salud recientes han demostrado y recomiendan la práctica de actividad física especialmente la natación o la hidroterapia para el mejoramiento de la calidad de vida, gracias a los programas profilácticos. Los beneficios de la intervención en terapia física incluida la hidroterapia en el mejoramiento de muchas condiciones de estos pacientes; la actividad física y el deporte son elementos básicos que brindan mejor calidad de vida, mejor condición física, incremento en la fuerza y en la resistencia, así como reduce el riesgo de lesiones musculo-esqueléticas previniendo la artropatía por hemofilia.  En general, los profesionales en salud que se encargan de la atención de los pacientes con hemofilia acuerdan que la práctica de ejercicio regular con fisioterapia y rehabilitación, es fundamental; en particular, en los países donde la terapia de reemplazo  no es de fácil acceso.

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